В министерство экономического развития области поступило обращение Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области Т.Н. Загородней об оказании благотворительной помощи детям-инвалидам с редким генетическим заболеванием – «буллезный эпидермолиз», этиопатогенетического лечения которого не существует и все врачебные мероприятия являются паллиативными и симптоматическими. Все средства и медицинские препараты, используемые для лечения названного заболевания, не включены в перечень льготных лекарственных препаратов, отпускаемых бесплатно для амбулаторного лечения в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболевания, определенного Постановлением Правительства Саратовской области от 29.12.2016 № 742-П «О территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Саратовской области на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов». Предприятия и индивидуальные предприниматели, желающие оказать финансовую помощь родителям детей с заболеванием «буллезный эпидермолиз» на приобретение средств для ухода за кожей, антисептических препаратов для местного применения и перевязочных материалов, используемых для лечения, могут перечислить средства в Благотворительный фонд помощи детям – сиротам «От души детям» (413100, Саратовская область, г. Энгельс, ул. Тельмана, 16, оф. 5; ИНН 6449999646, КПП 644901001, ОГРН 1116400003763).